ПОДАРИМ ЖИЗНЬ МАЛЫШКЕ!
Семья Новожиловых из Екатеринбурга, микрорайона Академический рассказали историю, которая в миг перевернула всю жизнь…
21.08.2019 года появилась на свет долгожданная малышка Анечка
Беременность проходила без каких-либо отклонений, скрининги, узи и обследования пройдены успешно. После выписки из роддома они радостные приехали домой.
Анечка росла, развивалась и радовала молодых родииелей каждый день.
⠀
В 1 месяц, на плановом приеме в поликлинике педиатр и невролог насторожились вялостью ребенка. Врачи предполагали, что «желтушка» и возможная гипоксия при родах могли вызвать слабость мышц.Рдители не унывали, выполняли все рекомендации врачей и ждали, когда доченька окрепнет … но этого не случилось...
⠀
Анечка перестала поднимать ножки и не держала голову лежа на животике. При следующем осмотре невролог отправила нас сдавать генетические анализы.
⠀
Через несколько недель пришел один из результатов, подтвердился страшный диагноз – СМА 1-го типа. Не передать словами тот ужас и ту боль, которую испытали родители, услышав смертельный диагноз...
Но выход нашелся! Есть лекарство, но оно зарегистрировано в книге рекордов Гиннеса как самое дорогостоящее лекарство в мире - спасительная инъекция стоит 160 миллионов рублей.
Интеллект ребёнка сохранён на 100%, что делает его заложником в собственном теле. Инъекцию "здорового гена" необходимо ввести как можно скорее, чтобы остановить болезнь. Вместе мы сможем спасти эту ещё совсем маленькую, но такую важную жизнь.
На 11 февраля из 160 миллионов рублей собрано 36 миллионов рублей. Сумма к закрытию сбора еще очень велика, и с каждым днем сил бороться у Ани все меньше.
источник: https://www.instagram.com/p/B8YrXeeoOyR/?igshid=1uirm8ychf7pf
#крошка_екб_живи